Der 13. Österreichische Kongress für Seltene Erkrankungen 2023 findet in Wien statt.
Datum: 6.-7. Oktober 2023
Veranstaltungsort: Josephinum Wien
Programm Download Aktualisiert
Programm des 13. Österreichische Kongress für Seltene Erkrankungen 2023
Der 12. Österreichische Kongress für Seltene Erkrankungen 2022 findet in Linz statt.
Datum: 23.-24.09.2022
Veranstaltungsort: Linz
Programm zum 12. Kongress für Seltene Krankheiten 2022 in Linz
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Der 11. Österreichische Kongress für Seltene Erkrankungen 2021 findet in Innsbruck statt und wird gemeinsam mit der 20. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Humangenetik und dem Symposium Pro Rare Austria durchgeführt.
Datum: 24.-25. 09. 2021
Veranstaltungsort: Medizinische Universität Innsbruck, Raum: Hörsaal Genetik,
Adresse: Peter-Mayr-Str. 1, 6020 Innsbruck, Österreich
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Der 27.2.2021 der Tag der Seltenen Erkrankungen. In Österreich sind verschiedene Veranstaltungen geplant.
Pro Rare Austria trägt mit ihrem Tag der seltenen Erkrankungen am Samstag, den 27. Februar 2021 von 14 bis 16 Uhr virtuell zu dieser Bewusstseinsbildung bei.
Anmeldung zum Tag der Seltenen Erkrankungungen von Pro Rare Austria 2021
Der 29.2.2020 der Tag der Seltenen Erkrankungen. In Österreich sind verschiedene Veranstaltungen geplant. Zu Beginn der Informationsbrief zu allen Veranstaltungen in Österreich:
Information zu den Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 in Österreich
Programm zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 in Wien
Informationen in Arbeit
Informationen in Arbeit
Der 10. Österreichische Kongress für Seltene Erkrankungen 2019 findet in Salzburg statt und wird als Joint Meeting Forum Seltene Krankheiten, Politische Kindermedizin und Pro Rare Austria durchgeführt.
Datum: 8.11.-9.11.2019
Veranstaltungsort: Paracelsus Medizinische Privatklinik, Haus C, Auditorium Rehn
Adresse: Strubergasse 22, 5020 Salzburg, Österreich
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Der 11. Österreichische Kongress für Seltene Erkrankungen 2020 findet voraussichtlich von 16.10.-17.10.2020 (Freitag und Samstag) in Linz statt.
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Wien, 24.9.2018 – Am 21. und 22.9.2018 fand an der MedUni Graz der 9. Österreichische Kongress für seltene Erkrankungen statt. Rund 150 Teilnehmer – Mediziner, Wissenschafter, Vertreter aus Ministerien, Regulierungsbehörden und der Pharmaindustrie sowie Patientenorganisationen – nützten die hochkarätig besetzte Veranstaltung zum fachlichen Austausch und zur Vernetzung. Im Zentrum der Diskussion stand die vielfältigen Herausforderungen bei Diagnostik und Therapie.
Mittwoch, 28.02.2018, 18:00–22:15 Uhr
Schloß Schönbrunn Apothekertrakt
Zugang Meidlinger Tor, Grünbergstraße, 1130 Wien
Vorsitz: Ao. Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer
18:00–18:15 Get-together
18:15–18:30 Begrüßung
Update: disease management and patient journey ê Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer
18:30–19:15 Management der cystischen Fibrose – aus Sicht des Pädiaters Univ.-Prof. Dr. Ernst Eber
aus Sicht des Pneumologen OÄ Dr. Ingrid Kaluza
19:15–20:00 Management von seltenen hämato-onkologischen Erkrankungen – aus Sicht des Pädiaters OA Univ.-Doz. Dr. Leo Kager
aus Sicht des Onkologen ê Univ.-Prof. Dr. Johannes Drach
20:00–20:30 Pause
20:30–21:00 Lysosomale Speicherkrankheiten ê Dr. Vassiliki Konstantopoulou
21:00–21:30 Autoinflammatorische Erkrankungen PD Mag. Dr. Dipl. oec. med. Jürgen Brunner
21:30–22:15 Management der idiopathischen pulmonalen Fibrose – aus Sicht des Pneumologen Prim. Dr. Peter Errhalt
aus Sicht des Radiologen ê Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Helmut Prosch
ab 22:15 Buffet mit Möglichkeit zum Netzwerken
Tag der seltenen Krankheiten: MEGA Vorstellung Wunder
Ort: Metropol Kino, Innsbruck
Termin Mi, 28.02.2018 17:30 - 20:30
Eventinfo Der 28. Feber ist Tag der seltenen Krankheiten. Aus diesem Anlass zeigen wir den Film Wunder mit anschließender Diskussion.
MEGA Preis € 6,50
August „Auggie“ Pullmann ist zehn Jahre alt. Er ist witzig, klug und großzügig. Er hat humorvolle Eltern und eine phantastische große Schwester. Doch Auggie ist Außenseiter: Ein seltener Gendefekt hat sein Gesicht entstellt. „Was immer Ihr Euch vorstellt – es ist schlimmer“, notiert er in sein Tagebuch. Bisher wurde er zuhause unterrichtet und versteckte sein Gesicht am liebsten unter einem Astronautenhelm, doch nun soll er eine reguläre Schulklasse besuchen. Nach anfänglicher Skepsis nimmt Auggie all seinen Mut zusammen und beschließt, sich den Abenteuern zu stellen, die das Leben für einen so außergewöhnlichen Jungen wie ihn bereithält…
Mit Jacob Tremblay, Julia Roberts, Owen Wilson
An der Diskussion nehmen teil:
Ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall
Daniela Karall ist Oberärztin an der Innsbrucker Kinderklinik und Initiatorin des ZSKI (Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck). Gemeinsam mit KollegInnen aus vielen Fachrichtungen versucht sie jenen PatientInnen zu helfen, die meist schon unzählige Arztbesuche hinter sich haben und bei denen oft eine unerkannte, sogenannte „Seltene Krankheit“ dahintersteckt.
MMag. Sandra Örley
Sandra Örley ist Psychologin an der Kinderklinik. Da eine seltene Erkrankung eines Kindes oder Jugendlichen häufig mit sozialen und psychischen Belastungen für das gesamte Familiensystem verbunden ist, bietet sie vor, während und nach dem Krankenhausaufenthalt psychologische Betreuung und Begleitung für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und deren Familien an.