Der 27.2.2021 der Tag der Seltenen Erkrankungen. In Österreich sind verschiedene Veranstaltungen geplant.

Pro Rare Austria

Pro Rare Austria trägt mit ihrem Tag der seltenen Erkrankungen am Samstag, den 27. Februar 2021 von 14 bis 16 Uhr virtuell zu dieser Bewusstseinsbildung bei.

Anmeldung zum Tag der Seltenen Erkrankungungen von Pro Rare Austria 2021

Programm
Programm Tag der seltenen Erkrankungen 2021

Der 29.2.2020 der Tag der Seltenen Erkrankungen. In Österreich sind verschiedene Veranstaltungen geplant. Zu Beginn der Informationsbrief zu allen Veranstaltungen in Österreich:

Information zu den Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 in Österreich

Tag der Seltenen Erkrankungen in Wien

Programm zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 in Wien

Tag der Seltenen Erkrankungen in Graz

Informationen in Arbeit

Tag der Seltenen Erkrankungen in Innsbruck

Informationen in Arbeit

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Der 11. Österreichische Kongress für Seltene Erkrankungen 2020 findet voraussichtlich von 16.10.-17.10.2020  (Freitag und Samstag) in Linz statt.

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Wien, 24.9.2018 – Am 21. und 22.9.2018 fand an der MedUni Graz der 9. Österreichische Kongress für seltene Erkrankungen statt. Rund 150 Teilnehmer – Mediziner, Wissenschafter, Vertreter aus Ministerien, Regulierungsbehörden und der Pharmaindustrie sowie Patientenorganisationen – nützten die hochkarätig besetzte Veranstaltung zum fachlichen Austausch und zur Vernetzung. Im Zentrum der Diskussion stand die vielfältigen Herausforderungen bei Diagnostik und Therapie.

Gesamter Bericht zum Download

Mittwoch, 28.02.2018, 18:00–22:15 Uhr
Schloß Schönbrunn Apothekertrakt
Zugang Meidlinger Tor, Grünbergstraße, 1130 Wien
Vorsitz: Ao. Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer

18:00–18:15 Get-together
18:15–18:30 Begrüßung
Update: disease management and patient journey ê Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer
18:30–19:15 Management der cystischen Fibrose – aus Sicht des Pädiaters Univ.-Prof. Dr. Ernst Eber
aus Sicht des Pneumologen OÄ Dr. Ingrid Kaluza
19:15–20:00 Management von seltenen hämato-onkologischen Erkrankungen – aus Sicht des Pädiaters OA Univ.-Doz. Dr. Leo Kager
aus Sicht des Onkologen ê Univ.-Prof. Dr. Johannes Drach
20:00–20:30 Pause
20:30–21:00 Lysosomale Speicherkrankheiten ê Dr. Vassiliki Konstantopoulou
21:00–21:30 Autoinflammatorische Erkrankungen PD Mag. Dr. Dipl. oec. med. Jürgen Brunner
21:30–22:15 Management der idiopathischen pulmonalen Fibrose – aus Sicht des Pneumologen Prim. Dr. Peter Errhalt
aus Sicht des Radiologen ê Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Helmut Prosch
ab 22:15 Buffet mit Möglichkeit zum Netzwerken

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lange nacht der seltenen erkrankungen

Tag der seltenen Krankheiten: MEGA Vorstellung Wunder
Ort: Metropol Kino, Innsbruck

Termin Mi, 28.02.2018 17:30 - 20:30
Eventinfo Der 28. Feber ist Tag der seltenen Krankheiten. Aus diesem Anlass zeigen wir den Film Wunder mit anschließender Diskussion.
MEGA Preis € 6,50

August „Auggie“ Pullmann ist zehn Jahre alt. Er ist witzig, klug und großzügig. Er hat humorvolle Eltern und eine phantastische große Schwester. Doch Auggie ist Außenseiter: Ein seltener Gendefekt hat sein Gesicht entstellt. „Was immer Ihr Euch vorstellt – es ist schlimmer“, notiert er in sein Tagebuch. Bisher wurde er zuhause unterrichtet und versteckte sein Gesicht am liebsten unter einem Astronautenhelm, doch nun soll er eine reguläre Schulklasse besuchen. Nach anfänglicher Skepsis nimmt Auggie all seinen Mut zusammen und beschließt, sich den Abenteuern zu stellen, die das Leben für einen so außergewöhnlichen Jungen wie ihn bereithält…
Mit Jacob Tremblay, Julia Roberts, Owen Wilson

An der Diskussion nehmen teil:

Ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall
Daniela Karall ist Oberärztin an der Innsbrucker Kinderklinik und Initiatorin des ZSKI (Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck). Gemeinsam mit KollegInnen aus vielen Fachrichtungen versucht sie jenen PatientInnen zu helfen, die meist schon unzählige Arztbesuche hinter sich haben und bei denen oft eine unerkannte, sogenannte „Seltene Krankheit“ dahintersteckt.

MMag. Sandra Örley
Sandra Örley ist Psychologin an der Kinderklinik. Da eine seltene Erkrankung eines Kindes oder Jugendlichen häufig mit sozialen und psychischen Belastungen für das gesamte Familiensystem verbunden ist, bietet sie vor, während und nach dem Krankenhausaufenthalt psychologische Betreuung und Begleitung für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und deren Familien an.