{"id":1365,"date":"2025-12-15T12:40:59","date_gmt":"2025-12-15T11:40:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.forum-sk.at\/seltene_krankheiten\/?page_id=1365"},"modified":"2026-01-12T12:17:41","modified_gmt":"2026-01-12T11:17:41","slug":"europaeischen-referenznetzwerke","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.forum-sk.at\/seltene_krankheiten\/service\/europaeischen-referenznetzwerke\/","title":{"rendered":"Europ\u00e4ischen Referenznetzwerke"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"margin-bottom: 40px;\">Hintergrund<\/h3>\n<p>Die Europ\u00e4ischen Referenznetzwerke (ERNs) sind grenz\u00fcberschreitende Netzwerke, die europ\u00e4ische Krankenhauszentren mit besonderer Expertise zusammenbringen, um seltene, wenig verbreitete und komplexe Krankheiten sowie Erkrankungen zu behandeln, die eine hochspezialisierte Versorgung erfordern.<br \/>\nDie ERNs erm\u00f6glichen es Spezialisten in Europa, F\u00e4lle von Patienten mit seltenen, wenig verbreiteten und komplexen Erkrankungen zu besprechen und Empfehlungen zur bestm\u00f6glichen Diagnose und Behandlung zu geben.<br \/>\nEinzelne Patienten haben keinen direkten Zugang zu den ERNs. Mit Zustimmung des Patienten k\u00f6nnen Gesundheitsdienstleister jedoch Informationen austauschen und unter Einhaltung der nationalen Gesundheitsvorschriften den entsprechenden ERN-Partner konsultieren.<br \/>\nDie Netzwerke wurden 2017 gem\u00e4\u00df der Richtlinie 2011\/24\/EU \u00fcber die Patientenrechte in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung gegr\u00fcndet. Derzeit gibt es 24 ERNs in der EU und in Norwegen.<\/p>\n<h3><\/h3>\n<h3 style=\"margin-bottom: 40px;\">Die Arbeit der ERNs umfasst<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Virtuelle Expertenbesprechungen:<\/strong> Europ\u00e4ische Fach\u00e4rzte diskutieren F\u00e4lle von Patienten mit seltenen, wenig verbreiteten und komplexen Erkrankungen und geben Empfehlungen zu Diagnose und Behandlung. Diese Diskussionen werden durch das Clinical Patient Management System (CPMS), eine IT-Plattform, unterst\u00fctzt, die seit 2017 im Einsatz ist und k\u00fcrzlich als benutzerfreundlichere, sichere, DSGVO-konforme Open-Source-Version <strong>CPMS (2.0)<\/strong> aktualisiert wurde.<\/li>\n<li><strong>Entwicklung klinischer Leitlinien:<\/strong> Die ERNs entwickeln, aktualisieren und bewerten klinische Leitlinien.<\/li>\n<li><strong>Schulungs- und Fortbildungsaktivit\u00e4ten:<\/strong> Die ERNs bieten Schulungs- und Fortbildungskurse an.<\/li>\n<li><strong>Register:<\/strong> Die ERNs arbeiten an Registern f\u00fcr seltene Erkrankungen.<\/li>\n<li><strong>Kommunikation:<\/strong> Die ERNs f\u00fchren verschiedene Initiativen durch, um das Bewusstsein f\u00fcr seltene Krankheiten und die von ihnen angebotenen Dienstleistungen zu st\u00e4rken.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><\/h3>\n<h3 style=\"margin-bottom: 40px;\">Europ\u00e4ische Referenznetzwerke<\/h3>\n<p>Derzeit gibt es 24 europ\u00e4ische Referenznetzwerke:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/endo-ern.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Endo-ERN<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene endokrine Erkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erknet.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERKNet<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene Nierenerkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ernbond.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN BOND<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene Knochenerkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.ern-cranio.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN CRANIO<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene kraniofaziale Anomalien sowie Erkrankungen von Ohr, Nase und Hals (HNO)<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/epi-care.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN EpiCARE<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene und komplexe Epilepsien<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.euracan.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN EURACAN<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene solide Tumoren im Erwachsenenalter<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/eurogen-ern.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN eUROGEN<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene uro-rektogenitale Erkrankungen und komplexe Krankheitsbilder<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ern-euro-nmd.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN EURO-NMD<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene neuromuskul\u00e4re Erkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.genturis.eu\/l=eng\/home.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN GENTURIS<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene genetische Tumorrisikosyndrome<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/guardheart.ern-net.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN GUARD-Heart<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene und ungew\u00f6hnliche Herzerkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/paedcan.ern-net.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN PaedCan<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr p\u00e4diatrische Krebserkrankungen (H\u00e4mato-Onkologie)<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/rare-liver.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN RARE-LIVER<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene hepatologische Erkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/reconnet.ern-net.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN ReCONNET<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene Erkrankungen des Bindegewebes und des Bewegungsapparates<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ern-rita.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN RITA<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene Immundefekte, autoinflammatorische und autoimmune Erkrankungen sowie p\u00e4diatrische rheumatische Krankheiten<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/transplantchild.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN TRANSPLANT-CHILD<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Transplantationen bei Kindern<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/eurobloodnet.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN-EuroBloodNet<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene h\u00e4matologische Erkrankungen (Website)<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.ern-eye.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN-EYE<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene Augenerkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN-ITHACA<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene Fehlbildungssyndrome, intellektuelle Beeintr\u00e4chtigungen und andere neuroentwicklungsbedingte St\u00f6rungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ern-lung.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN-LUNG<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene Lungenerkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.ern-rnd.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN-RND<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene neurologische Erkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ern-skin.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERN-Skin<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene, komplexe und nicht diagnostizierte Hauterkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.ern-ernica.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERNICA<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene erbliche und angeborene (digestive und gastrointestinale) Anomalien<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/metab.ern-net.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">MetabERN<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr heredit\u00e4re Stoffwechselerkrankungen<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/vascern.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">VASCERN<\/a><br \/>\nEurop\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr seltene multisystemische Gef\u00e4\u00dferkrankungen<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Wenn Sie ein Krankenhaus in \u00d6sterreich finden m\u00f6chten, das ebenfalls Teil eines Europ\u00e4ischen Referenznetzwerks ist, besuchen Sie bitte die entsprechende ERN-Website.<\/p>\n<p>Weitere Informationen \u00fcber die ERNs finden Sie <a href=\"https:\/\/health.ec.europa.eu\/rare-diseases-and-european-reference-networks\/european-reference-networks_en\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">hier<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hintergrund Die Europ\u00e4ischen Referenznetzwerke (ERNs) sind grenz\u00fcberschreitende Netzwerke, die europ\u00e4ische Krankenhauszentren mit besonderer Expertise zusammenbringen, um seltene, wenig verbreitete und komplexe Krankheiten sowie Erkrankungen zu behandeln, die eine hochspezialisierte Versorgung erfordern. 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