{"id":1255,"date":"2024-11-11T11:48:37","date_gmt":"2024-11-11T10:48:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.forum-sk.at\/seltene_krankheiten\/?p=1255"},"modified":"2024-11-11T11:55:11","modified_gmt":"2024-11-11T10:55:11","slug":"start-der-europaeische-forschungsallianz-fuer-seltene-krankheiten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.forum-sk.at\/seltene_krankheiten\/start-der-europaeische-forschungsallianz-fuer-seltene-krankheiten\/","title":{"rendered":"Start der Europ\u00e4ische Forschungsallianz f\u00fcr seltene Krankheiten!"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/erdera.org\/\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-1256 size-medium\" src=\"https:\/\/www.forum-sk.at\/seltene_krankheiten\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/ERDERA_snip-300x86.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"86\" \/><\/a><\/p>\n<p>Wir freuen uns, den Start der <a href=\"https:\/\/erdera.org\/\">Europ\u00e4ische Allianz f\u00fcr die Erforschung seltener Krankheiten<\/a> (European Rare Disease Research Alliance &#8211; ERDERA) im September bekannt zu geben!<\/p>\n<p>Das vom National Institute of Health and Medical Research (INSERM) geleitete Projekt verf\u00fcgt \u00fcber ein Budget von 380 Millionen Euro und zielt darauf ab, das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.<\/p>\n<p>Es wird erwartet, dass 150 Millionen Euro von der Europ\u00e4ischen Union und der Rest von den Mitgliedstaaten, den mit <a href=\"https:\/\/research-and-innovation.ec.europa.eu\/funding\/funding-opportunities\/funding-programmes-and-open-calls\/horizon-europe_en\">Horizon Europe<\/a> verbundenen L\u00e4ndern sowie \u00f6ffentlichen und privaten Partnern finanziert werden. Das Projekt besteht aus einem multidisziplin\u00e4ren Team von rund 1400 Experten und l\u00e4uft bis 2031.<\/p>\n<p>Warum ist diese Partnerschaft so wichtig? Weil wir heute rund 7000 seltene Krankheiten z\u00e4hlen, von denen weltweit mehr als 300 Millionen Menschen betroffen sind. Das sind sehr viele Menschen. Leider fehlt f\u00fcr die Mehrheit der seltenen und extrem seltenen Krankheiten noch immer eine Behandlungsoption.<\/p>\n<p>Daria Julkowska, wissenschaftliche Koordinatorin von ERDERA, erkl\u00e4rte: \u201eWir haben eine dreigliedrige Mission: Erstens: eine breite Palette hochwertiger Dienste, Ressourcen und fach\u00fcbergreifender Expertise unter einem Dach zu vereinen, um die Forschung zu seltenen Krankheiten zu unterst\u00fctzen; Zweitens, die klinische Forschung zu f\u00f6rdern, indem jeder einwilligende Patient mit einer seltenen Krankheit gefunden und in eine geeignete klinische Studie aufgenommen wird, und schlie\u00dflich, Innovation und Wettbewerbsf\u00e4higkeit der EU anzukurbeln, durch Investitionen, aber auch durch die Abstimmung regionaler, nationaler und europ\u00e4ischer Forschungsstrategien und die F\u00f6rderung der Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten auf globaler Ebene.\u201c<\/p>\n<p>Als Nachfolger des EJP RD wird es seine Mission auf vier S\u00e4ulen aufbauen:<\/p>\n<p>&#8211; Finanzierung<br \/>\n&#8211; Klinisches Forschungsnetzwerk<br \/>\n&#8211; Unterst\u00fctzende Dienste<br \/>\n&#8211; Internationale Ausrichtung<\/p>\n<p>Die Auftaktveranstaltung fand am 28. und 29. Oktober 2024 in Paris statt.<\/p>\n<p>Weitere Informationen zu ERDERA finden Sie auf der Website hier: <a href=\"https:\/\/erdera.org\/\">https:\/\/erdera.org\/<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Wir freuen uns, den Start der Europ\u00e4ische Allianz f\u00fcr die Erforschung seltener Krankheiten (European Rare Disease Research Alliance &#8211; ERDERA) im September bekannt zu geben! 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