{"id":1307,"date":"2025-05-05T09:22:05","date_gmt":"2025-05-05T07:22:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.forum-sk.at\/seltene_krankheiten\/?p=1307"},"modified":"2025-05-05T09:31:32","modified_gmt":"2025-05-05T07:31:32","slug":"1-dach-kongress-fuer-seltene-erkrankungen-zusammenfassung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.forum-sk.at\/seltene_krankheiten\/1-dach-kongress-fuer-seltene-erkrankungen-zusammenfassung\/","title":{"rendered":"1. DACH Kongress f\u00fcr Seltene Erkrankungen – Zusammenfassung"},"content":{"rendered":"

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Der erste DACH-Kongress f\u00fcr Seltene Erkrankungen fand am 4. und 5. April in sonnigen Innsbruck statt. Begr\u00fc\u00dft wurden die Teilnehmer von ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall (Univ-Klinik f\u00fcr P\u00e4diatrie I, MUI) und Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke (Department f\u00fcr Genetik, MUI).<\/p>\n

Das Forum Seltene Erkrankungen organisiert den \u00f6sterreichischen Kongress f\u00fcr Seltene Erkrankungen (letztes Mal 2023), doch dieses Jahr gab es eine besondere Besonderheit. Beim diesj\u00e4hrigen Treffen trafen sich die drei deutschen Nachbarl\u00e4nder \u00d6sterreich, Deutschland und die Schweiz, um ihre Aktivit\u00e4ten zu diskutieren, Erfahrungen und Ideen auszutauschen und sich zu vernetzen mit dem Ziel, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Sie hat erstmals eine grenz\u00fcberschreitende M\u00f6glichkeit f\u00fcr gemeinsame Treffen von allen Fachgruppen im Bereich der Zentren f\u00fcr Seltene Erkrankungen gebietet.<\/p>\n

Veranstalter war das Forum Seltene Krankheiten in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft f\u00fcr Humangenetik (GfH)<\/strong> und gemeinsam mit den \u00f6sterreichischen und Schweizer Gesellschaften f\u00fcr Humangenetik bzw. medizinische Genetik (\u00d6GH, SGMG), den Zentren f\u00fcr Seltene Erkrankungen in Deutschland, der Nationalen Koordination f\u00fcr seltene Krankheiten der Schweiz (kosek) sowie den Betroffenenverb\u00e4nden in Deutschland, \u00d6sterreich und der Schweiz (ACHSE, Pro Rare, ProRaris)<\/strong>.<\/p>\n

\"\"<\/a>
\n(Johannes Zschocke, Daniela Karall)<\/em><\/p>\n

Das Programm umfasst Vortr\u00e4ge sowohl zu wissenschaftlich-diagnostischen Aspekten wie auch zu existierenden Netzwerkstrukturen und zuk\u00fcnftigen Entwicklungen. Das Programm finden Sie hier<\/a>.
\nZwei wichtige und wiederkehrende Themen der Podiumsdiskussionen waren die Notwendigkeit einer besseren Kommunikation zwischen klinischem Personal und Patienten sowie die Finanzierung des Gesundheitssystems.<\/p>\n

Mit 180 Anmeldungen und bereichernden Gespr\u00e4chen wurde die Veranstaltung von den Teilnehmern gut angenommen.
\nVielen Dank f\u00fcr Ihr Kommen und Ihre wertvollen Beitr\u00e4ge. Wir besprechen derzeit das Format und den Ort des n\u00e4chsten (DACH) Kongresses f\u00fcr seltene Erkrankungen und halten Sie auf dem Laufenden!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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