Der erste DACH-Kongress für Seltene Erkrankungen fand am 4. und 5. April in sonnigen Innsbruck statt. Begrüßt wurden die Teilnehmer von ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall (Univ-Klinik für Pädiatrie I, MUI) und Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke (Department für Genetik, MUI).
Das Forum Seltene Erkrankungen organisiert den österreichischen Kongress für Seltene Erkrankungen (letztes Mal 2023), doch dieses Jahr gab es eine besondere Besonderheit. Beim diesjährigen Treffen trafen sich die drei deutschen Nachbarländer Österreich, Deutschland und die Schweiz, um ihre Aktivitäten zu diskutieren, Erfahrungen und Ideen auszutauschen und sich zu vernetzen mit dem Ziel, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Sie hat erstmals eine grenzüberschreitende Möglichkeit für gemeinsame Treffen von allen Fachgruppen im Bereich der Zentren für Seltene Erkrankungen gebietet.
Veranstalter war das Forum Seltene Krankheiten in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GfH) und gemeinsam mit den österreichischen und Schweizer Gesellschaften für Humangenetik bzw. medizinische Genetik (ÖGH, SGMG), den Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland, der Nationalen Koordination für seltene Krankheiten der Schweiz (kosek) sowie den Betroffenenverbänden in Deutschland, Österreich und der Schweiz (ACHSE, Pro Rare, ProRaris).
(Johannes Zschocke, Daniela Karall)
Das Programm umfasst Vorträge sowohl zu wissenschaftlich-diagnostischen Aspekten wie auch zu existierenden Netzwerkstrukturen und zukünftigen Entwicklungen. Das Programm finden Sie hier.
Zwei wichtige und wiederkehrende Themen der Podiumsdiskussionen waren die Notwendigkeit einer besseren Kommunikation zwischen klinischem Personal und Patienten sowie die Finanzierung des Gesundheitssystems.
Mit 180 Anmeldungen und bereichernden Gesprächen wurde die Veranstaltung von den Teilnehmern gut angenommen.
Vielen Dank für Ihr Kommen und Ihre wertvollen Beiträge. Wir besprechen derzeit das Format und den Ort des nächsten (DACH) Kongresses für seltene Erkrankungen und halten Sie auf dem Laufenden!
