Hintergrund

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) sind grenzüberschreitende Netzwerke, die europäische Krankenhauszentren mit besonderer Expertise zusammenbringen, um seltene, wenig verbreitete und komplexe Krankheiten sowie Erkrankungen zu behandeln, die eine hochspezialisierte Versorgung erfordern.
Die ERNs ermöglichen es Spezialisten in Europa, Fälle von Patienten mit seltenen, wenig verbreiteten und komplexen Erkrankungen zu besprechen und Empfehlungen zur bestmöglichen Diagnose und Behandlung zu geben.
Einzelne Patienten haben keinen direkten Zugang zu den ERNs. Mit Zustimmung des Patienten können Gesundheitsdienstleister jedoch Informationen austauschen und unter Einhaltung der nationalen Gesundheitsvorschriften den entsprechenden ERN-Partner konsultieren.
Die Netzwerke wurden 2017 gemäß der Richtlinie 2011/24/EU über die Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung gegründet. Derzeit gibt es 24 ERNs in der EU und in Norwegen.

Die Arbeit der ERNs umfasst

• Virtuelle Expertenbesprechungen: Europäische Fachärzte diskutieren Fälle von Patienten mit seltenen, wenig verbreiteten und komplexen Erkrankungen und geben Empfehlungen zu Diagnose und Behandlung. Diese Diskussionen werden durch das Clinical Patient Management System (CPMS), eine IT-Plattform, unterstützt, die seit 2017 im Einsatz ist und kürzlich als benutzerfreundlichere, sichere, DSGVO-konforme Open-Source-Version CPMS (2.0) aktualisiert wurde.
• Entwicklung klinischer Leitlinien: Die ERNs entwickeln, aktualisieren und bewerten klinische Leitlinien.
• Schulungs- und Fortbildungsaktivitäten: Die ERNs bieten Schulungs- und Fortbildungskurse an.
• Register: Die ERNs arbeiten an Registern für seltene Erkrankungen.
• Kommunikation: Die ERNs führen verschiedene Initiativen durch, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten und die von ihnen angebotenen Dienstleistungen zu stärken.

Europäische Referenznetzwerke

Derzeit gibt es 24 europäische Referenznetzwerke:

Endo-ERN
Europäisches Referenznetzwerk für seltene endokrine Erkrankungen

ERKNet
Europäisches Referenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen

ERN BOND
Europäisches Referenznetzwerk für seltene Knochenerkrankungen

ERN CRANIO
Europäisches Referenznetzwerk für seltene kraniofaziale Anomalien sowie Erkrankungen von Ohr, Nase und Hals (HNO)

ERN EpiCARE
Europäisches Referenznetzwerk für seltene und komplexe Epilepsien

ERN EURACAN
Europäisches Referenznetzwerk für seltene solide Tumoren im Erwachsenenalter

ERN eUROGEN
Europäisches Referenznetzwerk für seltene uro-rektogenitale Erkrankungen und komplexe Krankheitsbilder

ERN EURO-NMD
Europäisches Referenznetzwerk für seltene neuromuskuläre Erkrankungen

ERN GENTURIS
Europäisches Referenznetzwerk für seltene genetische Tumorrisikosyndrome

ERN GUARD-Heart
Europäisches Referenznetzwerk für seltene und ungewöhnliche Herzerkrankungen

ERN PaedCan
Europäisches Referenznetzwerk für pädiatrische Krebserkrankungen (Hämato-Onkologie)

ERN RARE-LIVER
Europäisches Referenznetzwerk für seltene hepatologische Erkrankungen

ERN ReCONNET
Europäisches Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen des Bindegewebes und des Bewegungsapparates

ERN RITA
Europäisches Referenznetzwerk für seltene Immundefekte, autoinflammatorische und autoimmune Erkrankungen sowie pädiatrische rheumatische Krankheiten

ERN TRANSPLANT-CHILD
Europäisches Referenznetzwerk für Transplantationen bei Kindern

ERN-EuroBloodNet
Europäisches Referenznetzwerk für seltene hämatologische Erkrankungen (Website)

ERN-EYE
Europäisches Referenznetzwerk für seltene Augenerkrankungen

ERN-ITHACA
Europäisches Referenznetzwerk für seltene Fehlbildungssyndrome, intellektuelle Beeinträchtigungen und andere neuroentwicklungsbedingte Störungen

ERN-LUNG
Europäisches Referenznetzwerk für seltene Lungenerkrankungen

ERN-RND
Europäisches Referenznetzwerk für seltene neurologische Erkrankungen

ERN-Skin
Europäisches Referenznetzwerk für seltene, komplexe und nicht diagnostizierte Hauterkrankungen

ERNICA
Europäisches Referenznetzwerk für seltene erbliche und angeborene (digestive und gastrointestinale) Anomalien

MetabERN
Europäisches Referenznetzwerk für hereditäre Stoffwechselerkrankungen

VASCERN
Europäisches Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen

 

Wenn Sie ein Krankenhaus in Österreich finden möchten, das ebenfalls Teil eines Europäischen Referenznetzwerks ist, besuchen Sie bitte die entsprechende ERN-Website.

Weitere Informationen über die ERNs finden Sie hier.