Der 2. DACH-SE Kongress fand dieses Jahr vom 24.-25.09.26 in Bonn statt und wurde von der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GfH) in Kooperation mit österreichischen und Schweizer Gesellschaften für Humangenetik (ÖGH, SGMG), dem Forum für Seltenen Krankheiten (FSK) aus Österreich, der Arbeitsgemeinschaft Zentren für Seltene Erkrankungen Deutschland sowie den Betroffenenverbänden in Deutschland, Österreich und der Schweiz (ACHSE, Pro Rare Austria, ProRaris) ausgerichtet.

Dieser noch junge Kongress zu Seltenen Erkrankungen, der letztes Jahr im April 2025 erstmalig in Innsbruck stattfand, bringt viele Personen aus dem deutschsprachigen Raum, also Deutschland, Österreich und Schweiz, zusammen. Die vielfältigen Hintergründe der Teilnehmer:innen und Redner:innen von klinisch tätigen Ärzt:innen aus unterschiedlichen Fachbereichen, der Kinder-, Jugend- und Erwachsenen Medizin, Forscher:innen, Genetiker:innen, aber auch Selbsthilfegruppen und Patient:innenvertreterinnen und Informatiker:innen und Juristen, ist zum einen wertvoll für die Vernetzung, zum anderen eine gute Voraussetzung zum fruchtbaren Austausch über gemeinsame Probleme, Herausforderungen und deren Lösungsansätze.
Vorgetragen und diskutiert wurden Neuerungen in Diagnostik, Ausblicke auf Therapiemöglichkeiten, Versorgungsstrukturen, Register, Einbindung von Patient Pathways, Transition und die Rolle von künstlicher Intelligenz im Bereich Seltener Erkrankungen. Das Programm finden Sie hier.

Über die nächste DACH-Tagung für Seltene Erkrankungen informieren wir Sie rechtzeitig auf unserer Website.

Von links nach rechts: Christine Mundlos (ACHSE e.V.), Lorenz Grigull (AG ZSE), Daniela Karall (FSE), Maja Hempel (GfH)

Von links nach rechts: Katharina Schubert (Magdeburg), Annekatrin Ripke (Lübeck), Daniela Kresse (Ärztliche Lotsin, Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck), Christiane Zweier (Bern)