Eine der zentralen Vorzeigeinitiativen der Europäischen Kommission im Bereich der seltenen Erkrankungen sind die European Reference Networks (ERNs).
Auf Grundlage der Richtlinie über die Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung ins Leben gerufen, starteten die ERNs im März 2017.

Die ERNs sind europaweite, hochspezialisierte Netzwerke, die Expert:innenzentren aus ganz Europa verbinden. Ihr Ziel: seltene, schwer erkennbare und komplexe Krankheiten gemeinsam besser diagnostizieren und behandeln. Dank der ERNs können Spezialist:innen über Ländergrenzen hinweg Patient:innenfälle diskutieren – und so die bestmögliche Diagnose und Therapie empfehlen. Seit ihrer Gründung sind die ERNs stark gewachsen: Heute bestehen sie aus 24 Netzwerken mit 1.606 klinischen Zentren in 375 Krankenhäusern – verteilt über 27 EU-Mitgliedstaaten und Norwegen.

Mit diesem Bericht möchte die DG SANTE das beeindruckende Wachstum und die zunehmende Professionalisierung der ERNs seit 2017 sichtbar machen. Gleichzeitig bietet die Publikation einen klaren Einblick in die vielfältigen Arbeitsbereiche, die Reichweite und die messbare Wirkung der ERNs – und zeigt, welchen echten Mehrwert sie für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien schaffen.

Der Bericht ist hier verfügbar.