Wir freuen uns, den Start der Europäische Allianz für die Erforschung seltener Krankheiten (European Rare Disease Research Alliance – ERDERA) im September bekannt zu geben!

Das vom National Institute of Health and Medical Research (INSERM) geleitete Projekt verfügt über ein Budget von 380 Millionen Euro und zielt darauf ab, das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

Es wird erwartet, dass 150 Millionen Euro von der Europäischen Union und der Rest von den Mitgliedstaaten, den mit Horizon Europe verbundenen Ländern sowie öffentlichen und privaten Partnern finanziert werden. Das Projekt besteht aus einem multidisziplinären Team von rund 1400 Experten und läuft bis 2031.

Warum ist diese Partnerschaft so wichtig? Weil wir heute rund 7000 seltene Krankheiten zählen, von denen weltweit mehr als 300 Millionen Menschen betroffen sind. Das sind sehr viele Menschen. Leider fehlt für die Mehrheit der seltenen und extrem seltenen Krankheiten noch immer eine Behandlungsoption.

Daria Julkowska, wissenschaftliche Koordinatorin von ERDERA, erklärte: „Wir haben eine dreigliedrige Mission: Erstens: eine breite Palette hochwertiger Dienste, Ressourcen und fachübergreifender Expertise unter einem Dach zu vereinen, um die Forschung zu seltenen Krankheiten zu unterstützen; Zweitens, die klinische Forschung zu fördern, indem jeder einwilligende Patient mit einer seltenen Krankheit gefunden und in eine geeignete klinische Studie aufgenommen wird, und schließlich, Innovation und Wettbewerbsfähigkeit der EU anzukurbeln, durch Investitionen, aber auch durch die Abstimmung regionaler, nationaler und europäischer Forschungsstrategien und die Förderung der Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten auf globaler Ebene.“

Als Nachfolger des EJP RD wird es seine Mission auf vier Säulen aufbauen:

– Finanzierung
– Klinisches Forschungsnetzwerk
– Unterstützende Dienste
– Internationale Ausrichtung

Die Auftaktveranstaltung fand am 28. und 29. Oktober 2024 in Paris statt.

Weitere Informationen zu ERDERA finden Sie auf der Website hier: https://erdera.org/