Tag der seltenen Krankheiten: MEGA Vorstellung Wunder

Termin Mi, 28.02.2018 17:30 - 20:30
Eventinfo Der 28. Feber ist Tag der seltenen Krankheiten. Aus diesem Anlass zeigen wir den Film Wunder mit anschließender Diskussion.
MEGA Preis € 6,50

August „Auggie“ Pullmann ist zehn Jahre alt. Er ist witzig, klug und großzügig. Er hat humorvolle Eltern und eine phantastische große Schwester. Doch Auggie ist Außenseiter: Ein seltener Gendefekt hat sein Gesicht entstellt. „Was immer Ihr Euch vorstellt – es ist schlimmer“, notiert er in sein Tagebuch. Bisher wurde er zuhause unterrichtet und versteckte sein Gesicht am liebsten unter einem Astronautenhelm, doch nun soll er eine reguläre Schulklasse besuchen. Nach anfänglicher Skepsis nimmt Auggie all seinen Mut zusammen und beschließt, sich den Abenteuern zu stellen, die das Leben für einen so außergewöhnlichen Jungen wie ihn bereithält…
Mit Jacob Tremblay, Julia Roberts, Owen Wilson

An der Diskussion nehmen teil:

Ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall
Daniela Karall ist Oberärztin an der Innsbrucker Kinderklinik und Initiatorin des ZSKI (Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck). Gemeinsam mit KollegInnen aus vielen Fachrichtungen versucht sie jenen PatientInnen zu helfen, die meist schon unzählige Arztbesuche hinter sich haben und bei denen oft eine unerkannte, sogenannte „Seltene Krankheit“ dahintersteckt.

MMag. Sandra Örley
Sandra Örley ist Psychologin an der Kinderklinik. Da eine seltene Erkrankung eines Kindes oder Jugendlichen häufig mit sozialen und psychischen Belastungen für das gesamte Familiensystem verbunden ist, bietet sie vor, während und nach dem Krankenhausaufenthalt psychologische Betreuung und Begleitung für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und deren Familien an.

Der 8. österreichische Kongress für Seltene Krankheiten und die 2. Österreichische Europlan-Konferenz findet vom 19.10.-21.10.2017 in Wien statt.

Die Online Registrierung ist bis 17.10.2017 verfügbar. Später ist nur mehr eine Registrierung vor Ort möglich.
Online Registrierung für den Kongress 2017

Das Programm finden Sie über unten angeführten Link:
Programm 8. Österreichischer Kongress für seltene Erkrankungen &
Programm 2. Österreichische Europlan-Konferenz

Im „Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck“ soll der Tag der seltenen Erkrankungen angemessen begangen werden.

Am Beginn stehen Vorträge mit Ideen, wie sich verschiedenen „Rare Diseases“ am besten angenähert werden kann. Am Nachmittag sollen nach jeweiligen Erfahrungsberichten das Thema „Seltene Vaskulitiden“ und „Cryopyrinopathien“ näher beleuchtet werden. Insbesondere hoffen wir auf interessante interdisziplinäre Diskussionen und heißen Sie ganz herzlich willkommen.

Mittwoch, 01. März 2017 10:00 - 17:00 Uhr
Erdgeschoß Kinderzentrum, kleiner Hörsaal

Einladung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017, Innsbruck

Presseaussendung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017, Innsbruck

Karall, Czermak Brunner

Dr. Karall, Fr. Cermak, Dr. Brunner

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke, PD Dr. Sabine Scholl-Bürgi, Roman Pichler, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Iris Strillinger, Ines Strillinger

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016PD Dr. Sabine Scholl-Bürgi, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016Claas Röhl

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016Prof. Dr. Johannes Häberle

Vortrag zum Download

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016PD Dr. Georgios Blatsios

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016Univ.-Prof. Dr. Matthias Schmuth

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016PD Dr. Johannes A. Mayr

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016Dr. Jasmin Barman-Aksözen

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016Organisation Studio12

Kongress Seltene Krankheiten Innsbruck 2016PD Dr. Sabine Scholl-Bürgi, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall

Programm

7. Oktober 2016

08:30-12:30 Uhr: Vorsymposium / Multidisziplinärer Workshop Angeborene Stoffwechselstörungen und Genetik

  • Wichtige Stoffwechselkrankheiten, Klinischer Zugang
  • Diagnostik (Biochemie, Enzymatik, Genetik), Genetische Beratung
  • Patientenvorstellungen

13:30-18:15 Uhr: Wissenschaftliches Programm Eisen und mehr …

  • Hämochromatose
  • Eisen-Schwefel-Cluster Krankheiten
  • Porphyrien
  • Inflammation und (Eisen-) Stoffwechsel Vom Befund zur Diagnose
  • Hand, Haut, Zähne, Augen

18:30 Uhr: Gemeinsames Abendessen

19:30 Uhr: Abendvortrag

  • Referenznetzwerke, internationale Register und Interessenskonflikte

8. Oktober 2016

9:00-13:00 Uhr: Programm: Sozial-politische Fragestellungen

  • Statusbericht zum NAP.se
  • Seltene Erkrankungen in der Praxis
  • Selbsthilfegruppen
  • Berichte zu EUPATI, ECRD
  • u.a.

Für die Veranstaltung werden 10 DFP-Punkte vergeben.

Programm Download

Kongress - Programm (1MB)

Vorträge Download

Prof. Johannes Häberle, Kinderspital Zürich
Referenznetzwerke, internationale Register und Interessenkonflikte

 

Anfahrt

Ihre Anreise zum congresspark igls

Der Congresspark Igls liegt mitten im Kurpark des Bergdorfs Igls und ist leicht erreichbar. Igls liegt 5km (ca. 10 Min per Auto oder Taxi) oberhalb von Innsbruck am Fuße des Patscherkofels. Vom Dorfzentrum Igls promenieren Sie über die Eugenpromenade in wenigen Minuten direkt zum Congresspark Igls.

congresspark igls
Eugenpromenade 2
6080 Igls bei Innsbruck

Anreise mit dem Bus
Der Congresspark Igls ist von Innsbruck aus bestens mit öffentlichen Verkehsmitteln zu erreichen. Die Buslinie J bringt Sie direkt vom Marktplatz in der Innenstadt in knapp 20 Minuten bis nach Igls. Die detaillierten Fahrpläne der Innsbrucker Verkehrsbetriebe finden Sie unter www.ivb.at.

Mit dem Auto zum Congresspark Igls
Unser Leitsystem führt Sie einfach und direkt zum Kongresszentrum. Nutzen Sie die A 12 Autobahn Abfahrt Innsbruck Mitte, die sich auf Höhe Tivoli / Olympiaworld befindet oder die Abfahrten Innsbruck Ost bzw. Innsbruck West. Ebenfalls können Sie die Abfahrt Patsch (mautpflichtig 2€) auf der A 13 - Brennerautobahn nutzen. Von dort können Sie sehr leicht nach Igls fahren, ein Parkplatz mit 86 kostenfreien Stellplätzen steht unseren Gästen beim Congresspark Igls zur Verfügung.

Anreise mit der Bahn
Der nächstgelegene Bahnhof ist in Innsbruck. Die begünstigte Lage von Innsbruck (Nord - Süd - Achse) ermöglicht Ihnen auch hier eine angenehme Anreise. Innsbruck verfügt über ausgezeichnete Intercity und Eurocity Anbindung aus den Städten Zürich, Wien, München und Bozen. Mit dem Taxi erreichen sie den congresspark igls in ca. 10 min. Nähere Informationen unter www.oebb.at.

Anreise mit dem Flugzeug
Der Flughafen Innsbruck wurde 1925 feierlich eröffnet und liegt im Westen von Innsbruck, etwa 5 km von der Stadtmitte entfernt. Als Mitglied des weltweiten Star Alliance Netzwerkes garantiert Austrian Airlines eine gute Zusammenarbeit mit anderen Internationalen Flughäfen und Flugplänen für eine optimale Anbindung an das weltweite Flugnetz. Nähere Informationen unter www.innsbruck-airport.com.

Quelle: www.cmi.at