09.12.2025
Das High-Level Meeting (HLM) zum Thema „European research and innovation ecosystem for rare diseases“ findet vom 9. bis 11. Dezember in Brüssel, Belgien, statt. Diese von Brains for Brain organisierte dreitägige Veranstaltung bringt wichtige...
01.12.2025
Eine der zentralen Vorzeigeinitiativen der Europäischen Kommission im Bereich der seltenen Erkrankungen sind die European Reference Networks (ERNs).Auf Grundlage der Richtlinie über die Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung ins Leben...
12.09.2025
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass das Forum Seltene Krankheiten nun auch Bluesky und Mastodon beitritt. Folgen Sie uns und verbreiten Sie unsere Neuigkeiten! Wir freuen uns auf den Austausch auf diesen Plattformen und den Ausbau unserer...
03.06.2025
Wichtige Neuigkeiten für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten! Am 24. Mai verabschiedeten die Mitgliedstaaten der 78. World Health Assembly (WHA) die erste Resolution zum Thema „Seltene Krankheiten: eine globale Gesundheitspriorität für...
05.05.2025
Der erste DACH-Kongress für Seltene Erkrankungen fand am 4. und 5. April in sonnigen Innsbruck statt. Begrüßt wurden die Teilnehmer von ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall (Univ-Klinik für Pädiatrie I, MUI) und Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke (Department für Genetik,...
