Warum ist es wichtig, eine Seltene Krankheit zu erkennen?

  • Damit die Betroffenen nach langen diagnostischen Odysseen verstehen, was ihr Problem ist.
  • Damit ihnen ggf. eine effektive Therapie angeboten werden kann.
  • Um klare Informationen über den zu erwartenden Verlauf (Prognose) geben zu können.
  • Um Erkrankungsrisiken in der Familie besser beurteilen zu können.
  • Um anderen Betroffenen in der Verwandtschaft Unterstützung anbieten zu können.

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