09.12.2025
Der Rare Disease Day ist eine weltweit koordinierte Bewegung, die sich seltenen Erkrankungen widmet und sich für Chancengleichheit in gesellschaftlicher Teilhabe, Gesundheitsversorgung sowie Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Erkrankung...
09.12.2025
Das High-Level Meeting (HLM) zum Thema „European research and innovation ecosystem for rare diseases“ findet vom 9. bis 11. Dezember in Brüssel, Belgien, statt. Diese von Brains for Brain organisierte dreitägige Veranstaltung bringt wichtige...
01.12.2025
Eine der zentralen Vorzeigeinitiativen der Europäischen Kommission im Bereich der seltenen Erkrankungen sind die European Reference Networks (ERNs).Auf Grundlage der Richtlinie über die Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung ins Leben...
12.09.2025
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass das Forum Seltene Krankheiten nun auch Bluesky und Mastodon beitritt. Folgen Sie uns und verbreiten Sie unsere Neuigkeiten! Wir freuen uns auf den Austausch auf diesen Plattformen und den Ausbau unserer...
03.06.2025
Wichtige Neuigkeiten für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten! Am 24. Mai verabschiedeten die Mitgliedstaaten der 78. World Health Assembly (WHA) die erste Resolution zum Thema „Seltene Krankheiten: eine globale Gesundheitspriorität für...
05.05.2025
Der erste DACH-Kongress für Seltene Erkrankungen fand am 4. und 5. April in sonnigen Innsbruck statt. Begrüßt wurden die Teilnehmer von ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall (Univ-Klinik für Pädiatrie I, MUI) und Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke (Department für Genetik,...
19.02.2025
Der Vortrag „Gemeinsame Perspektiven schaffen: Neue Perspektiven für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen schaffen“ findet im Rahmen des Rare Disease Day 2025 statt. Wir freuen uns, Prof. Daniela Karall, Obfrau des FSK, im Sprecherpanel begrüßen zu dürfen! Datum:...
19.02.2025
Die Wissenswochen zu Seltenen Erkrankungen findet auf selpers.com statt mit Fachwissen von Expert:innen, interaktiven Quizzes und persönlichen Geschichten, die leicht verständlich aufbereitet und kostenlos zugänglich sind. Themen sind: Akromegalie Amyloidose B-Zell...
10.01.2025
Der Tag der seltenen Erkrankungen steht vor der Tür! Wussten Sie schon? Rare Disease Day findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar, dem seltensten Tag des Jahres, auf der ganzen Welt statt. Dieses Jahr findet er am 28. Februar statt. Diese Veranstaltung wurde...
22.11.2024
Der 1. DACH Kongress für Seltene Erkrankungen 2025 findet in Innsbruck statt. Datum: 4.-5. April 2025 Veranstaltungsort: Congress Innsbruck Informationen und Programm
